Punto Saludable
Qué es la Fibrosis Quística, factores de riesgo y la importancia de un diagnóstico oportuno I PODCAST
Este 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística y resulta importante hablar del tema
2020 ha sido un año muy complejo. La pandemia por COVID-19 ha trastocado la vida de todos y ha puesto a prueba la capacidad de nuestro sistema de salud para ofrecer la atención completa y de calidad que los mexicanos merecemos. Esta situación que hoy se vive, ha sido particularmente dura con las personas que viven con enfermedades crónicas y, en especial, con quienes viven con Fibrosis Quística (FQ).
Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria, crónica e incurable, que afecta gravemente la salud de quienes la tienen y que, sin un diagnóstico temprano y un tratamiento completo y oportuno, puede provocar la muerte en edades muy tempranas de la vida, quienes viven con esta enfermedad son niñas, niños y adultos jóvenes en su mayoría.
Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad multisistémica que afecta el sistema respiratorio y digestivo principalmente. Vale la pena volver a señalar que se trata de una enfermedad hereditaria para la que no existen medidas preventivas, por lo que es fundamental enfocar los esfuerzos de políticas públicas a la detección oportuna, lo más temprano posible en la vida de niñas y niños; es por esto que hemos trabajado de manera fuerte desde hace años por la inclusión de Fibrosis Quística (FQ) en el tamiz neonatal ampliado, mismo que se logró a partir del 2015, para garantizar el diagnóstico antes de que aparezcan los síntomas, prevenir el daño irreversible, garantizando que cuenten con atención integral proveída por un grupo interdisciplinario de especialistas; y para que cuenten con un tratamiento completo y de calidad de acuerdo a sus necesidades específicas.
El Dr. Lezana en este podcast habla sobre los factores de riesgo y la importancia de un diagnóstico oportuno para aquellos pacientes que lo padecen.
La atención y tratamiento para las personas con Fibrosis Quística (FQ) es un derecho humano fundamental. Solo un dato: en Europa y Estados Unidos ya se ha logrado que las niñas y niños que nacen con FQ tengan una expectativa promedio de vida de más de 40 años, con calidad viviendo plenamente y siendo productivos como cualquier otra persona.
En México aún estamos muy lejos de alcanzar el ideal de atención y tratamiento. Actualmente, alrededor de 350 niños nacen cada año con esta enfermedad, sin embargo, con los recursos e infraestructura actuales, solamente 15% son diagnosticados con vida y el resto fallece antes de cumplir los 4 años debido a complicaciones respiratorias y desnutrición.
Desde la sociedad civil, organizaciones con la AMFQ hemos impulsado campañas informativas para que más personas sepan lo que es Fibrosis Quística (FQ), generen consciencia y puedan, incluso, colaborar en los esfuerzos de detección oportuna.
Hemos impulsado, como mencioné antes, en conjunto con autoridades de salud, la realización de pruebas de tamizaje y, gracias a la colaboración de muchas personas e instituciones de México y del extranjero, hemos logrado que se inaugure en este 2020 el primer Centro de Atención Integral FQ en el Hospital Infantil de México Federico Gómez en alianza con la Cystic Fibrosis Foundation y el Texas Children´s Hospital de Baylor.
Desafortunadamente, tanto la situación de crisis que vive el mundo por la COVID-19 y el proceso de transformación que hoy vive el sistema público de salud en México, han provocado que muchos pacientes y familias FQ hoy vivan una situación de gran incertidumbre sobre su atención y tratamiento.
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Este 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y pese a que la pandemia por COVID-19 nos ha obligado a extremar cuidados y permanecer en casa, como parte de nuestros esfuerzos, y en el marco de esta conmemoración realizaremos la marcha #FQTratamientoYa, edición virtual junto con pacientes, familiares y público interesado.
Queremos enviar un mensaje de esperanza, para las personas que actualmente viven con la enfermedad esto es muy importante, por ello estamos uniendo nuestras voces para que las autoridades tomen en cuenta a Fibrosis Quística y contemplen la atención integral y el tratamiento completo de manera gratuita. Hoy hacemos un llamado a las autoridades del sector salud, a los legisladores y a toda la sociedad a emprender acciones inmediatas para que en el sector público exista un modelo de excelencia en la atención integral para este padecimiento.
